Il peut être très dévastateur d’apprendre que votre enfant a reçu un diagnostic de cancer. Même si le cancer a été confirmé, il peut encore choquer. Vous pourriez également vous sentir engourdi, même si ce n’est pas réel.
Vous pourriez ressentir de la colère, de la tristesse ou de l’incrédulité. Un diagnostic peut parfois sembler un soulagement, surtout si votre enfant ne se sent pas bien pendant un certain temps et que vous vous inquiétez de ce qui ne va pas.
Tout le monde réagit et ressent différemment. Il y a plusieurs façons de ressentir. Nous ne connaissons pas les causes de la plupart des cancers infantiles. Ce n’est pas quelque chose que vous ou quelqu’un d’autre avez fait, et personne n’est à blâmer.
Juste Après Le Diagnostic
Une fois que votre enfant a reçu un diagnostic de cancer, vous devrez peut-être vous rendre dans un centre de cancérologie pour enfants. Il y aura beaucoup d’informations disponibles sur le traitement et la prévention du cancer. Votre enfant rencontrera de nombreux professionnels de la santé différents.
Il est normal de se sentir parfois dépassé, surtout au début. C’est normal. Il faudra du temps et du soutien pour traiter les nouvelles. Il peut être difficile de gérer cela tout en essayant de soutenir les membres de votre famille et votre enfant.
Vous trouverez ici des informations sur le traitement probable que votre enfant recevra et quels professionnels de la santé prendront soin d’eux. Vous pouvez également trouver des informations et de l’aide.
Centres De Cancérologie Pour Enfants
Un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique prendra en charge votre enfant. Ces centres sont également appelés centres de traitement principaux (CPT).
Vous pourrez peut-être suivre une partie du traitement de votre enfant à la maison grâce à la garde partagée. Ces hôpitaux sont connus sous le nom d’unités de soins partagés en oncologie pédiatrique (POSCU).
Les spécialistes du PTC supervisent la prise en charge de votre enfant.
Vous pouvez!
Equipe Multidisciplinaire (EMD).
Des équipes multidisciplinaires travaillent ensemble pour soutenir, planifier et dispenser les soins de votre enfant. Certains membres du MDT seront plus familiers que d’autres. Lorsque votre enfant sera diagnostiqué, vous rencontrerez de nombreuses personnes à l’hôpital. Vous pourriez également rencontrer :
- oncologue pédiatre consultant (médecin spécialiste des cancers de l’enfant)
- L’hématologue pédiatre consultant est un spécialiste du traitement des cancers du sang comme la leucémie ou le lymphome.
- Chirurgien
- Le radiologue, également connu sous le nom d’oncologue clinique, est un médecin spécialisé dans le traitement du cancer par radiothérapie, chimiothérapie et autres thérapies médicamenteuses.
- Une infirmière clinicienne spécialisée est une infirmière spécialisée qui a des connaissances sur le cancer infantile. Ils servent souvent de travailleur clé pour votre enfant, reliant tous les autres professionnels.
- pharmacien
- Un diététicien est une personne formée qui peut donner des conseils sur l’alimentation et la gestion des symptômes et de la maladie.
- travailleur social
- Physiothérapeute
- L’ergothérapeute de votre enfant l’aidera dans ses activités quotidiennes
- Des psychologues disponibles pour répondre aux besoins émotionnels et psychologiques des enfants et des adolescents
- Les spécialistes du jeu sont des experts du développement de l’enfant. Ils peuvent aider votre enfant à faire face aux hospitalisations en utilisant des activités thérapeutiques et ludiques.
Une équipe d’infirmières s’occupe de votre enfant dans le service. La paroisse est gérée par la sœur ou la directrice de la paroisse. Une infirmière qualifiée s’occupera d’eux. Les étudiantes infirmières et les aides-soignantes peuvent également s’occuper d’elles, mais elles devront être supervisées par une infirmière diplômée.
Dites à Votre Enfant
Il est normal de ne pas savoir quoi dire à votre enfant. Cela est particulièrement vrai si vous traitez les informations. Il n’y a pas une seule façon de communiquer avec chaque enfant ou chaque famille.
Leur poser des questions est un bon point de départ. Vous ne réalisez peut-être pas tout ce qu’ils ont appris de leurs visites à l’hôpital. Cela peut être moins effrayant s’ils ont une compréhension honnête de ce qui se passe et de ce qui pourrait arriver.
Même si certains enfants ne posent pas de questions, cela ne veut pas dire qu’ils ne veulent pas savoir. Il n’est pas rare que les enfants se demandent s’ils ont fait quelque chose de mal qui aurait pu contribuer au cancer.
Demandez à votre spécialiste en soins infirmiers cliniques des conseils et des suggestions sur la façon de communiquer avec eux. Ils ont beaucoup d’expérience pour parler aux enfants du sujet du cancer.
Commencer Le Traitement
Chaque enfant est traité individuellement.
Cela dépend de pas mal de facteurs.
- Le type de cancer qu’ils ont
- Le stade est la localisation du cancer et la mesure dans laquelle il s’est propagé.
- Leur état de santé général
- Résultats des tests d’imagerie et des scans
- Des tests qui examinent la biologie des cellules cancéreuses ont révélé leurs résultats
- Leur age
Parce que chaque enfant est unique, il n’y a pas deux voies de traitement qui fonctionnent. Cela pourrait signifier que même si votre enfant est diagnostiqué avec le même type que quelqu’un d’autre, il peut avoir des options de traitement différentes. Le plan de traitement sera discuté avec vous par le consultant de votre enfant.
Lorsque le médecin explique le plan de traitement, il est utile d’avoir quelqu’un à proximité. Vous pourriez ne pas être en mesure d’absorber toutes les informations qu’ils vous donnent. Vous pourrez peut-être le regarder plus tard.
Si vous n’avez personne pour vous aider, ce n’est pas grave. Vous pouvez demander de l’aide aux infirmières du service, aux médecins du service ou à votre infirmière clinicienne spécialisée en cas de doute.
Différents Types De Traitement
Voici quelques traitements courants pour le cancer infantile :
- Opération
- Chimiothérapie
- Radiothérapie
- médicaments contre le cancer ciblés
De plus amples informations sont disponibles sur les traitements anticancéreux les plus courants. Bien qu’il s’adresse aux patients adultes atteints de cancer, certaines informations peuvent vous être utiles.
Voici quelques informations sur le cancer infantile. Cette section fournit plus d’informations sur les options de traitement disponibles.
Être à L’hôpital
Les enfants peuvent recevoir la plupart de leur traitement dans la salle de soins de jour. Cela implique d’aller à l’hôpital et de rentrer à la maison une fois le traitement terminé.
Les enfants hospitalisés reçoivent plus de soins et passent donc plus de temps à l’hôpital.
Le malaise peut être accablant pour votre enfant et rendre l’hospitalisation effrayante. Il peut être difficile de laisser quelqu’un d’autre décider de ce qui se passe. Il est normal de vouloir protéger ses enfants et de mieux les connaître.
Si vous ne comprenez pas quelque chose, posez beaucoup de questions. Si vous avez des questions, notez-les pour pouvoir les poser plus tard.
Vous pouvez vous sentir plus en contrôle en étant informé du diagnostic de votre enfant, de son traitement et de la routine quotidienne du service.
Pendant que votre enfant est à l’hôpital, un parent ou un tuteur peut souvent rester avec lui. Vous pouvez souvent dormir avec votre enfant à côté de vous dans un lit. Vous pouvez généralement utiliser la salle de bain pour laver vos vêtements et prendre une douche. Vous trouverez également une cuisine parentale, où vous pourrez préparer des boissons et des collations.
Les salles pour enfants ont tendance à être plus adaptées aux enfants et plus détendues que les salles pour adultes. Ils peuvent être des endroits bruyants et fréquentés. Le personnel essaie de garder l’endroit aussi calme que possible la nuit.
Votre enfant sera surveillé par l’équipe toute la nuit. Il est facile de se fatiguer à cause des soucis et du manque de sommeil. Si possible, faites-le à tour de rôle avec un membre de la famille. Si vous le pouvez, dormez un peu.
Travail
Tout le monde a le droit de ne pas être payé pour le temps pris pour s’occuper de personnes à charge en cas d’urgence. C’est à la situation individuelle de décider s’ils en ont besoin.
Pour en savoir plus sur les modalités de travail flexibles, parlez-en à votre employeur dès que possible. Même si cela peut être difficile, ne vous précipitez pas pour prendre des décisions si vous êtes encore sous le choc du diagnostic de votre enfant.
Macmillan a des informations sur vos droits au travail et sur ce que vous pouvez faire si votre employeur n’est pas juste.
CLIC Sargent propose un guide aux employeurs sur son site Internet. Il s’agit d’aider quelqu’un dont l’enfant a reçu un diagnostic de cancer.
Carers UK propose des fiches d’information et des informations concernant vos droits au travail.
Aide Financière
Vous pourriez être admissible à des subventions et à des avantages qui pourraient vous aider, vous et votre famille. De nombreuses organisations offrent également des conseils financiers. Parlez au travailleur social de votre enfant pour en savoir plus.
CLIC Sargent offre des informations sur le soutien financier aux parents d’enfants atteints de cancer.
L’école
Informez le directeur de votre enfant du diagnostic. Il est utile de donner à votre enfant une idée approximative du plan de traitement. Votre enfant et vous pouvez vous mettre d’accord sur la quantité d’informations qu’ils aimeraient partager avec leurs camarades de classe. Cela ne doit pas nécessairement se produire immédiatement.
De nombreux hôpitaux pour enfants cancéreux proposent une scolarisation. L’apprentissage peut se poursuivre même pendant que l’enfant est à l’hôpital. L’école de votre enfant peut être contactée par les enseignants de l’école hospitalière. Ils peuvent également planifier des activités ou des leçons qui tiennent compte de ce que ressent votre enfant.
Votre enfant pourrait trouver utile de rencontrer d’autres enfants dans la salle d’école de l’hôpital, qui est moins axée sur la maladie ou le cancer et davantage sur les activités normales.
De nombreux enfants atteints de cancer retournent à l’école après leur traitement.
Vos Autres Enfants
Les parents se demandent souvent quand et quoi dire à leurs enfants. Ce n’est pas une tâche facile. Tout dépend de leur âge, de leur développement et de leur état de santé. Ils ont peut-être remarqué qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Ils pourraient imaginer quelque chose de pire que ce que leur sœur ou leur frère a reçu un diagnostic de cancer. Discutez avec votre infirmière spécialiste de ce que vous pouvez faire.
Ils ont beaucoup d’expérience pour parler aux enfants du sujet du cancer.
Le Groupe sur le cancer et la leucémie chez les enfants propose une animation et un livret destinés aux frères et sœurs qui ont un enfant atteint de cancer.
Il peut être difficile de s’occuper d’autres enfants lorsque votre enfant est malade ou en traitement. Il peut également être difficile d’organiser la garde de vos enfants. Pendant leur traitement, vous devrez probablement être présent avec votre enfant. Il se peut qu’ils soient traités comme des patients hospitalisés. Ils pourraient également avoir besoin d’aide pour des effets secondaires ou une infection.
Il existe de nombreuses organisations qui peuvent vous aider. Renseignez-vous auprès de votre travailleur social ou de votre infirmière clinicienne spécialisée sur le soutien disponible dans votre région.
Rainbow Trust offre un soutien aux familles avec des enfants vivant avec des maladies mortelles ou en phase terminale dans certaines parties du Royaume-Uni. Les familles peuvent obtenir le soutien des membres de la famille à la maison, dans la communauté et dans les hôpitaux.
Dire Aux Autres
C’est à vous de décider de la quantité d’informations que vous partagez avec votre famille et vos amis sur le traitement de votre enfant. Sans votre consentement, le personnel hospitalier ne peut pas partager d’informations médicales avec des membres de la famille ou des amis.
Il peut être épuisant de mettre à jour de nombreuses personnes. Il est possible de se sentir bouleversé ou frustré lorsque vous partagez la même information avec d’autres. Vous craignez peut-être d’offenser les personnes avec qui vous partagez ces informations. C’est une bonne idée de ne donner l’information qu’à une seule personne. Ensuite, ils peuvent le dire aux autres.
D’autres ont trouvé utile de mettre à jour un blog ou un groupe privé sur Facebook. Vous pouvez mettre à jour votre statut chaque fois que vous le jugez plus pratique.
C’est aussi très facile à faire une fois. Si vous parvenez à faire participer votre enfant, il peut prendre des photos, écrire ou faire des vidéos sur ses expériences.
Il peut être difficile pour les familles de discuter du cancer entre elles. Certaines familles peuvent avoir peur des réactions émotionnelles que cela pourrait susciter. Les membres de votre famille et vos amis peuvent être réticents à discuter du cancer de votre enfant avec vous parce qu’ils craignent que vous ne puissiez pas vous en sortir. Vous pourriez ne pas être satisfait de leur réponse. Cela peut vous inquiéter davantage et mettre vos relations à rude épreuve. Il est important de se rappeler que même si votre famille ne parle pas de la maladie de votre enfant, elle y pense probablement constamment et essaie de trouver des moyens de l’aider.
Soutien Et Aide émotionnelle
Les parents et leurs proches doivent être soutenus. Demander de l’aide n’indique pas une faiblesse. Parler aux membres de votre famille et à vos amis peut vous aider à surmonter vos émotions.
Un soutien peut également être fourni par les travailleurs sociaux et les infirmières spécialisées de l’hôpital. Les parents peuvent également se voir offrir un soutien psychosocial plus structuré et des thérapies complémentaires dans certains centres. Demandez à l’infirmière spécialisée en pédiatrie de votre enfant des informations sur ce qui est disponible.
Famille Et Amis
Les membres de la famille et les amis se demandent souvent comment soutenir au mieux les familles dont l’enfant a reçu un diagnostic de cancer. Demandez de l’aide à un ami ou à un parent. Tout le monde est différent. Voici quelques idées d’aide pratique que les gens pourraient offrir pour aider :
- Vous pouvez congeler certains repas
- Transporter les enfants à l’école
- Aide à la lessive ou au ménage
- Faire les courses
- Vous conduire, vous et votre enfant, à l’hôpital, pour des analyses de sang ou des rendez-vous
Cela pourrait vous donner plus d’énergie pour prendre soin de votre famille et de vous-même.
Les enfants atteints de cancer peuvent souvent recevoir le soutien de leurs parents par le biais de contacts informels avec d’autres parents ou tuteurs. Il est possible de sentir que d’autres parents sont capables de comprendre ce que vous vivez.
Il peut être difficile de parler ouvertement aux autres et d’entendre les histoires d’autres enfants lorsque votre enfant est diagnostiqué pour la première fois.
Vous pouvez également rechercher des groupes de soutien sur les réseaux sociaux.
